l'aide aux personnes fragiles

     L'AIDE AUX PERSONNES FRAGILES DANS LA SOCIETE  FRANCAISE : La part du bénévolat .

  le bénévolat dans la cité : Focus sur le vieillissement de la population et le handicap(conférence-débat :"le don dans la société . Conseil général de Gironde . intervention d'Odette Trupin)

Permettez-moi d'introduire mon propos en citant une infimière, Nathalie Rieux-Sicard et un poème en prose qu'elle intitule : « imagine » " imagine : je pourrais être ton frère ou ta soeur, ton père ou ta mère, ton grand-père ou ta grand-mère imagine :mon passé, ma famille, mon travail, mes envies, mes émotions, mes joies, mes douleurs, mes enfants, ma solitude.Tes journées ont été les miennes et un jour mes journées seront les tiennes .Et j'en suis triste car tu pourrais être mon frère ou ma soeur, mon fils ou ma fille, mon petit-fils ou ma petite fille...  Pourtant, si tu savais, j'ai besoin de si peu pour continuer paisiblement le chemin qui me reste à faire.. Un jour peut-être toi aussi tu seras ridée et la beauté de ta jeunesse à laquelle tu étais comme moi tant attachée se sera envolée.. Un jour peut- être, toi aussi tu seras impotente et dépendante.. Un jour peut-être, toi aussi tu auras un corps qui a besoin d'un minimum d'attention, et tu seras comme moi une personne qui a besoin que l'on prenne le temps « de prendre le temps », de s 'apercevoir que j'existe et que je suis capable de voir, parler, sentir, ressentir, comprendre. Et si, tu me vois enfin, j'aurai à nouveau envie de vivre.

N'oublie pas que dans ma solitude, c'est ton regard, ta main, ton oreille, ta présence que j'attends tous les jours.

J'ajouterai  un propos de Jonathan Swift que tout le monde connaît comme un Irlandais du XVIIIème siècle: "tout le monde voudrait vivre longtemps mais personne ne voudrait devenir vieux". Or  l' espérance de vie augmente de 3 mois tous les six ans » vient d'annoncer l'ancien ministre de la santé M Douste Blazy.. Ce constat, remarquable  quant aux progrès de la médecine et à l'espoir de vie de tout un chacun, n'est ,en fait, pas dénué de très lourdes conséquences, auxquelles les différentes politiques menées depuis 20 ans d'où l'intervention quotidienne de nombreux bénévoles qui travaillent très souvent dans l'ombre auprès de personnes dont le maintien à domicile très tardif est à traiter au cas par cas. . A ces publics d'âge, se superposent les cas de plus en plus fréquents de pathologies lourdes d'âges variables dont l'état ne justifie pas un séjour prolongé en milieu hospitalier ,ainsi que la présence à domicile de plus en plus importante de personnes handicapées qui réclament un soutien 24 heure sur 24 et qui le trouvent avec de grandes difficultés..

  Depuis 2000,  l'enquête barométrique de la Direction de la recherche, des  études de l'évaluation et de la statistique  permet d'appréhender les attitudes et opinions des Français vis-à-vis des personnes âgées dépendantes et  leurs opinions sur le handicap. Qu'en est-il en 2006, compte tenu de la mise en place des dispositifs  récents?

 L' aide est de 2 sortes. : globalement :

     -         l'aide  officielle des Pouvoirs publics : elle finance une aide physique et humaine de lutte contre la dépendance et l'isolement

      -          Une aide décisive mais virtuelle ou mieux, fictive,, car bénévole, celle de la famille, qui est, après les aides de l'Etat, dans l'ordre des priorités, le deuxième acteur reconnu des Français interrogés. .Ils considèrent qu'elles ont un rôle majeur auprès des personnes dépendantes. En 2005, le maintien des personnes âgées dépendantes à leur domicile ou à celui de leur famille restait le vu de 8 Français sur 10. Concernant le handicap, 1 Français sur 2 estime que la société ne fait pas suffisamment d'efforts pour les personnes déficientes...

 La situation actuelle :

 Des problèmes nombreux, complexes, subsistent chez les personnes les plus fragiles car ils sont pluriels : médicaux mais aussi sociaux,  moraux, humains  pour tout dire ! et ils concernent, les soignants, dont le rôle est parfaitement reconnu et salarié et les aidants ,ceux de l'ombre, que sont la famille , bénévole, et  les assistants de vie, témoins du besoin vital de soutien de toute nature du patient, mais mal rétribués et non reconnus socialement Les familles, quand elles assistent leur parent, d'une part n'ont reçu aucune formation, et par ailleurs, elles sont le plus souvent démunies de conseils et d'informations qui pourraient favoriser une convalescence et   une combativité accrue chez lui.. Cette assistance se fait 24 heures sur 24 et fréquemment, elle conduit à l'épuisement. . La bonne volonté ne suffit pas toujours !

 Et rien n?est encore prévu pour favoriser un répit des aidants familiaux, on en parle à peine . C?est un grave problème .qui rejoint celui du  manque total  de formation.

Quant aux aides à domicile, dans le meilleur des cas, elles ont pu suivre une formation et acquérir récemment un diplôme (DEAVS). mais leur intervention, réclame un doigté et une connaissance de la personne qui vont bien au-delà d?une simple formation. Ils sont employées par des structures(associations, CCAS, syndicats..)  dont l?organe directeur est généralement bénévole et leur rôle, peu reconnu socialement, est mal rémunéré. Ils interviennent pourtant en complémentarité avec les soignants qui passent à tour de rôle  sans réelle coordination entre tous et eux qui restent parfois 4 heures durant auprès d?un malade, sont bien mal considérés.sur des actes de confort qui se superposent souvent avec ceux des soignants, absents, car en nombre insuffisant mais que la réglementation ne les autorise pas à accomplir.

C?est pourquoi,  je prône :

          - une réelle prise en compte des aidants familiaux.

                                             -une reconsidération totale de la mission et de la rétribution des auxiliaires de vie.

                                               - la mise en place d?une réelle coordination de tous les acteurs intervenant autour d?un patient.

Pour conclure je citerais 2 expériences menées dans la banlieue bordelaise

l?expérience menée entre un service de soins et une association d?aide à domicile pour créer une équipe autour du patient et réaliser une coordination indispensable autour de lui, réclamée depuis 1982 mais non appliquée...

Les pays scandinaves, les Etats Unis, l?Angleterre  sont largement en avance sur nous à ce titre.

J?ajouterais sur le handicap que la longévité des patients  n?a pas été prévue et c?est pourquoi,  un centre d?hébergement, de soins et d?activités pour personnes handicapées vieillissantes est en cours de montage dans la banlieue bordelaise .Il ouvrira ses portes fin 2007 ou début 2008 et il sera le premier en France de cette nature?

Face aux conséquences multiples de la longévité,  Il nous faut réinventer la solidarité de proximité, permettre l?expression d?un bénévolat., certes, en  reconnaissant toutefois le rôle du proche, nouvel acteur du soin et en  organisant la coordination horizontale de tous les intervenants en accordant à tous un droit d?expression au profit du patient.?